혈우병이란? 유퀴즈 유리몸이군 이견우 여행 유튜버

“평균 기대수명이 20세라고 했는데, 지금 내 삶은 보너스다.”

이 말을 들으면 혈우병이 대체 어떤 병인지 궁금해집니다.

특히 여행 유튜버 ‘유리몸이군’ 이견우가 혈우병을 안고도 세계 곳곳을 여행하는 모습이 알려지면서 혈우병이란 무엇인지 찾아보는 사람도 많아지고 있는데요.

 

9월 16일 방송되는 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에서 이견우의 이야기가 공개되면서 그의 삶과 혈우병에 대한 관심도 함께 커지고 있습니다.

혈우병이란 어떤 병일까?

혈우병은 혈액을 제대로 응고시키는 데 필요한 혈액응고인자가 부족하거나 제대로 작용하지 않아 출혈이 쉽게 발생하고 멎는 데 오래 걸리는 유전성 출혈질환입니다.

특히 이견우가 앓고 있는 것으로 알려진 것은 중증 혈우병 A입니다.

 

혈우병 A는 혈액응고인자 가운데 8번 응고인자(Factor VIII)가 부족해서 발생하는 질환입니다.

이견우는 돌 무렵 혈우병 진단을 받았다고 알려졌습니다. 어린 시절부터 작은 충격에도 출혈 위험을 걱정해야 했던 이유도 이 때문입니다. 

“20세가 평균 기대수명”이라는 말을 들었던 어린 시절

이견우의 이야기가 더욱 놀라운 것은 어린 시절부터 자신의 삶을 바라보는 방식이 남달랐다는 점입니다.

그는 어린 시절 평균 기대수명이 20세라는 이야기를 들었다고 밝혔습니다.

지금의 시선으로 보면 정말 막막한 말인데요.

 

그럼에도 이견우는 자신의 삶을 포기하기보다는 오히려 현재의 시간을 '보너스'처럼 생각하며 살아왔다고 이야기했습니다. 

그리고 그가 선택한 것은 누구나 쉽게 할 수 있는 일이 아니었습니다.

바로 세계여행이었습니다.

혈우병 환자가 여행을 떠나는 게 쉽지 않은 이유

여행이라고 하면 새로운 장소를 보고 맛있는 음식을 먹으며 자유롭게 돌아다니는 모습을 먼저 떠올리게 됩니다.

하지만 이견우에게 여행은 조금 다릅니다.

혈우병으로 인해 출혈 위험이 있기 때문에 여행을 떠날 때도 응고인자 주사약을 반드시 챙겨야 합니다.

 

실제로 해외에서 주사를 맞을 장소를 찾지 못해 기차 화장실에서 주사를 놓아야 했던 경험도 있었다고 합니다. 

여행 중 작은 사고가 생기는 것 자체가 일반적인 여행자보다 훨씬 큰 문제가 될 수 있는 셈입니다.

그런 상황에서도 이견우는 여행을 멈추지 않았습니다.

물류창고에서 일하다 온몸에 출혈이 생기기도

이견우에게는 여행을 시작하기 전에도 쉽지 않은 시간이 있었습니다.

원래 가수의 꿈을 가지고 음악 활동을 이어갔지만 코로나19 이후 생계가 어려워졌고, 결국 여러 일을 하며 생활을 이어갔다고 합니다.

그 과정에서 물류창고에서 일하다 온몸에 출혈이 발생했던 아찔한 경험도 겪었습니다. 

 

혈우병을 가지고 있는 사람에게 육체적인 충격이나 부상은 단순히 '조금 다쳤다'고 넘길 수 있는 일이 아니었던 것입니다.

이후 이견우는 자신이 혼자서 할 수 있는 일을 고민했고, 그 과정에서 유튜브를 시작했습니다.

그렇게 만들어진 채널이 바로 ‘유리몸이군’입니다.

유리몸이군 이견우가 세계여행을 시작한 이유

처음부터 여행 유튜버가 되려고 했던 것은 아니었습니다.

이견우는 과거 아내와 함께 브이로그 채널을 운영하기도 했지만 구독자 증가가 정체되면서 새로운 방향을 고민했다고 합니다.

그러다 자신이 좋아하는 여행에 집중해 혼자 여행하는 콘텐츠를 만들기 시작했습니다. 

 

그렇게 직접 주사약을 챙기고 해외로 떠났습니다.

여행을 하면서도 출혈에 대비해야 하고, 예상하지 못한 상황이 생기면 즉각 대처해야 합니다.

그럼에도 이견우는 자신의 몸을 '유리몸'이라고 표현하면서도 오히려 그 몸으로 세계 곳곳을 누비고 있습니다.

그래서 ‘유리몸이군’이라는 채널 이름도 더욱 특별하게 느껴집니다.

고등학교 때 만난 아내와 20년 인연

이견우의 이야기에서 또 하나 관심을 받는 부분이 있습니다.

바로 아내와의 인연입니다.

두 사람은 고등학교 시절부터 알고 지낸 사이로, 약 20년 동안 서로의 곁을 지켜온 것으로 알려졌습니다.

 

친구로 시작해 연인이 되고 결국 부부가 된 두 사람의 이야기도 이번 ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에서 공개될 예정입니다. 

오랜 시간 이견우의 삶을 가까이에서 지켜본 사람이 바로 아내라는 점에서 두 사람의 이야기도 방송에서 어떤 모습으로 소개될지 관심이 모이고 있습니다.

혈우병이란 단순히 '피가 안 멎는 병'일까?

혈우병을 흔히 '피가 잘 안 멎는 병'이라고 설명하지만, 실제 생활에서는 훨씬 많은 주의가 필요합니다.

출혈이 발생했을 때 적절하게 치료하지 않으면 문제가 커질 수 있기 때문에 평소 출혈을 예방하고 관리하는 것이 중요합니다.

그렇기 때문에 이견우가 여행을 떠날 때도 일반 여행자와 달리 약을 챙기고 혹시 모를 상황에 대비하는 과정이 반드시 필요합니다.

그런데도 그는 여행을 포기하지 않았습니다.

오히려 자신의 이야기를 세상에 보여주면서 혈우병이라는 질환을 가진 사람도 자신이 원하는 삶을 찾아갈 수 있다는 이야기를 전하고 있습니다.

이번 ‘유퀴즈 혈우병’ 편에서 이견우가 어떤 이야기를 들려줄지도 그래서 더욱 궁금해집니다.

특히 몽골 대초원에 홀로 고립됐던 여행 에피소드부터 여행을 위해 짐을 싸는 특별한 방법까지 다양한 이야기가 공개될 예정이라고 합니다.

 

혈우병이란 무엇인지 단순한 질환 정보만 찾아봤다면 이번 방송을 통해 조금 다른 시선으로 이 병을 바라보게 될 것 같습니다.

혈우병이라는 쉽지 않은 조건을 가지고 살아가면서도 여행을 선택한 이견우.

그가 말한 “내 삶은 보너스”라는 표현이 이번 방송을 통해 왜 나왔는지, 그리고 그가 지금까지 어떤 시간을 지나왔는지 직접 확인해보면 좋을 것 같습니다.